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白化病是眼科病,關愛“月亮孩子”北京打開一扇“陽光窗”

2019-06-16 16:56 編輯:TF010 來源:北京晚報

這個周末,來自全國各地的20多名白化病寶寶齊聚北京,在北京希瑪林順潮眼科醫院共同參加了“白化病國際特需門診”啟動儀式。這個活動由國際著名眼科專家林順潮、外籍小兒眼科專家施禮康醫生以公益看診的形式,為白化病家庭提供眼病診療。

白化病并非皮膚病是眼科病,關愛“月亮孩子”北京打開一扇“陽光窗”
白化病并非皮膚病是眼科病,關愛“月亮孩子”北京打開一扇“陽光窗”

?白化病是一種常染色體隱性遺傳的家族遺傳性疾病,發病率約為1/1.5萬,目前我國白化病人群有近10萬人。白化病患兒眼、皮膚呈白化現象,因畏光的特點被稱為“月亮孩子”,只有在月亮出來的夜晚,才覺得自在。長期以來,他們被歸屬為皮膚科治療范疇,對他們的眼病診治一直未受到各大醫院重視,造成這些孩子看病難。

施禮康醫生是小兒眼科專家、國際眼科醫學委員會會員、全印度眼科學院協會(小兒眼科)院士,英國格拉斯哥皇家醫學院外科院士。他介紹,白化病孩子視網膜無色素,虹膜和瞳孔呈現淡粉色,往往會出現眼球震顫,弱視、近視、遠視、怕光等眼科問題,10%—20%孩子存在的斜視、重度眼球震顫需要手術矯正,而大部分孩子的屈光不正問題需要通過配鏡矯正。3歲之內的白化病孩子通過正確系統的指導和治療,通常可以獲得正常的有效的生活視力,從而避免孩子心靈創傷。

來參加活動的寶寶年齡大多在1-2歲,最小的只有9個月大。不少家長表示,也在全國各地看了很多醫生,大部分醫生都認為這么小進行治療沒有意義。

施禮康說:“影響白化病視力的主要原因,是因為黑色素的形成異常影響到了脈絡膜的形成,并且累及到了視網膜的發育,這兩者的發育也正是寶寶視力能否達到正常水平的關鍵因素。因此白化病小朋友需要接受系統的指導和后續治療,而作為孩子的家長也千萬不要放棄。”

 

 

來源:北京晚報 代麗麗

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